On entend de plus en plus parler de l’endométriose, mais sa réalité est encore mal connue. Tu peux penser facilement à l’aspect règles douloureuses, mais l’impact de l’endométriose est loin de se limiter aux règles. Il s’agit en réalité d’une véritable maladie chronique qui touche tous les domaines de la vie quotidienne. Pour les personnes affectées, c’est une double contrainte, car elles souffrent à la fois de leurs symptômes et des réactions d’incompréhension et parfois de jugement de leur entourage.
Si tu ne connais pas bien l’endométriose, tu peux lire pour commencer cet article qui revient sur sa définition et ses symptômes, causes et facteurs de risques.
Mais alors comment l’endométriose affecte t’elle au quotidien ?
L’impact sur le bien-être quotidien et la santé mentale
Troubles digestifs, fatigue chronique, dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels)…, les symptômes de l’endométriose sont vastes et loin de ne toucher que les règles et le cycle. Même les douleurs ne sont pas présentes uniquement lors des règles ni localisées dans le bas-ventre. Elles sont souvent chroniques et irradient de partout.
Autre symptôme très important : la fatigue chronique. Il concerne la plupart des personnes atteintes d’endométriose et peut être un des aspects les plus difficiles à vivre. La fatigue chronique n’est pas une simple fatigue comme tout le monde peut en ressentir après une mauvaise nuit ou un gros effort. C’est une fatigue persistante et handicapante, car elle limite la personne dans son quotidien et l’empêche de fonctionner « normalement » (difficultés à faire certaines activités, à faire du sport, à tenir le rythme au travail, etc sans s’épuiser).
Entre tendance aux troubles digestifs et volonté de réduire l’inflammation pour réduire les douleurs, l’alimentation peut elle aussi devenir un casse-tête quotidien. Beaucoup s’astreignent à réduire ou supprimer certains aliments, ce qui représente une charge mentale, une possible source de frustration et une complication dans les sorties et la vie sociale.
Enfin, la tendance aux dyspareunies peut compliquer le rapport à la sexualité et à l’image de soi, avec pour conséquences possibles notamment : appréhension de la douleur qui conduit à une baisse du désir, une difficulté à se détendre, une baisse de la lubrification, etc., mais aussi baisse de la libido (d’autant que les traitements hormonaux peuvent aussi jouer négativement sur celle-ci), sentiment de culpabilité, baisse de l’estime de soi, etc. Au final, beaucoup de personnes concernées peuvent en venir à éviter les rapports sexuels ou à se forcer à leur détriment.
Tous ces aspects de la maladie ont un gros impact sur la vie des personnes atteintes. Cela, à son tour, peut affecter la santé mentale : stress chronique, anxiété & cie, voire dépression. Cet aspect mental peut, lui, altérer le sommeil, ce qui aggrave encore la fatigue chronique. C’est un vrai cercle vicieux.
L’impact sur les relations personnelles
Tous ces symptômes étant mal connus et souvent mal compris des personnes qui ne les vivent pas, l’endométriose n’affecte pas que la vie personnelle mais aussi les relations sociales au sens large.
Au niveau intime, les dyspareunies, la fatigue, etc. sont parfois source de difficultés et de tensions dans les relations amoureuses, notamment dans les relations cis hétéro.
Entre fatigue et douleurs, certain·e·s n’ont par moment pas l’énergie ou la force d’accomplir certaines tâches ou de faire certaines activités et vont donc refuser parfois des invitations afin de se préserver. Cela a un impact sur le bien-être et la vie sociale.
Parfois, face à cela, l’entourage amical ou familial peut manquer de compréhension, d’écoute, avoir tendance à minimiser les choses, voire à exprimer du jugement et des reproches, ce qui rend les choses d’autant plus difficiles à vivre et peut créer un sentiment d’isolation.
L’impact sur la vie professionnelle
En tant que maladie chronique, forcément, l’endométriose a aussi un impact sur la vie professionnelle.
La fatigue chronique et les douleurs peuvent être un véritable handicap, malheureusement non reconnu comme tel officiellement. Maintenir le rythme de productivité, d’efficacité qui peut être demandé dans un emploi se fait parfois au détriment de la santé de la personne atteinte d’endométriose.
Et quand la maladie a un impact sur le travail (difficulté à accomplir certaines tâches, fatigue, arrêts maladie, etc.), cela peut conduire là encore à du jugement et de la médisance de la part de collègues qui vont considérer lae collègue atteint·e comme tire-au-flanc.
Que faire face à cette situation
- Mieux informer le grand public sur les maladies chroniques et leurs conséquences (au passage ce qui est valable pour l’endométriose -fatigue chronique & cie- l’est aussi pour de nombreuses autres maladies),
- Faire preuve d’écoute et de compréhension si tu connais des personnes atteintes d’endométriose et être présent·e pour rendre leur quotidien plus facile et plus doux,
- Remettre en place et/ou si possible informer les personnes qui jugent sans connaître, afin d’aider à faire avancer les choses.
Si tu as de l’endométriose,
- en Rhône-Alpes, le réseau EndAURA rassemble de nombreuxses professionnel·le·s de santé, dans le but d’améliorer la prise en charge et le parcours de soin des patient·e·s atteint·e·s d’endométriose. S’adresser à des pros formé·e·s sur le sujet permet d’obtenir plus rapidement le bon diagnostic et de bénéficier d’un meilleur suivi,
- Il existe aussi des associations de patient·e·s, ce qui peut permettre de s’informer, d’échanger avec d’autres personnes concernées, etc., afin de se sentir mieux entouré·e·s et compris·e·s : Espoir Endo ou EndoFrance, par exemple,
- N’hésite pas à demander de l’aide et du soutien à tes proches quand tu en as besoin, et à prendre de la distance avec les personnes qui ne sont pas capables de faire preuve de compréhension,
- Quand tu es fatigué·e, essaye de maintenir un minimum d’activité physique adaptée à tes capacités du moment (aller faire une courte balade, faire une séance de yoga ou d’étirements tout en douceur, danser un peu, etc.) car bouger aide à soutenir l’énergie et réduire les douleurs, donc est une clé essentielle pour sortir du cercle vicieux de la fatigue,
- Pendant les règles, l’idéal est autant que possible d’adapter un peu ton rythme afin de pouvoir ralentir, te reposer un peu, rester tranquille.
S’il n’existe pas de traitement, il existe de nombreuses solutions et outils pour réduire tes symptômes et améliorer ton confort de vie. Un suivi pluridisciplinaire entre médical et pratiques complémentaires peut être d’une grande aide pour améliorer le quotidien.
Côté médical : pilule, médicaments anti-douleur en cas de besoin.
Côté hygiène de vie : l’alimentation, l’activité physique adaptée, les techniques de gestion du stress et des émotions, la respiration, etc.
Côté pratiques complémentaires : naturopathie, ostéopathie, phytothérapie, yoga, sophrologie, etc
En naturopathie, l’accompagnement est global.
Ensemble, on travaille sur l’alimentation, en sachant que je ne suis pas partisane de l’alimentation anti-inflammatoire stricto sensu car elle est trop restrictive et source de frustration. Le but est de trouver un équilibre qui te convienne, et qui allie santé et plaisir gustatif. On voit aussi d’autres aspects : la gestion du stress et des émotions, l’activité physique, le soutien de la digestion, le soutien de l’équilibre hormonal, la réduction de l’inflammation, les plantes et compléments alimentaires qui peuvent t’aider, etc. Si tu veux en savoir plus, tu peux me contacter ici.
